Plus de vingt ans après la loi Kouchner du 4 mars 2002, qui a refonde les droits des malades et la qualite du systeme de sante, et neuf ans après la loi Claeys-Leonetti du 2 fevrier 2016 sur la fin de vie, les patients francais disposent d’un arsenal juridique puissant. Acces direct au dossier medical, designation d’une personne de confiance, redaction de directives anticipees opposables, droit absolu de refuser un soin : ces droits existent. Pourtant, dans les enquetes de la Conference nationale de sante et du Defenseur des droits, plus de la moitie des Francais affirment ne pas savoir comment les exercer concretement.
Pour eclairer les lecteurs de Ma sante, mes soins, La redaction a sollicite une voix experimentee : Maitre Sophie Berthier, avocate au barreau de Bordeaux, intervient depuis quinze ans aupres des associations de patients et accompagne les familles confrontees a des litiges medicaux. Elle nous a recus pour repondre, sans jargon, aux questions concretes que se posent les Francais de 40 ans et plus : comment recuperer un dossier medical archive depuis dix ans ? Que peut faire reellement une personne de confiance ? Pourquoi rediger des directives anticipees a 50 ans plutot qu’a 80 ? Et que faire si un soignant refuse de prendre en charge ?
L’entretien qui suit ne remplace pas une consultation juridique personnalisee, mais il a vocation a outiller chacun pour faire valoir ses droits dans les bons termes, aux bons interlocuteurs, et dans les delais legaux.
Après 15 ans aupres des associations de patients et des familles confrontees a des litiges medicaux, Me Sophie Berthier intervient regulierement sur les questions de consentement, d'acces au dossier medical et de fin de vie. Elle anime des formations de sensibilisation aux droits des patients dans des associations de la Nouvelle-Aquitaine.
Demander son dossier medical en pratique
La redaction : Maitre Berthier, commencons par le plus concret. Un patient veut recuperer l'integralite de son dossier medical, par exemple après une hospitalisation suivie de complications. Quelle est la marche a suivre ?
Me Sophie Berthier : La demarche est plus simple que les patients ne l'imaginent, et c'est precisement la le probleme : par meconnaissance, beaucoup s'autocensurent. Le droit d'acces direct au dossier medical est garanti par l'article L1111-7 du Code de la sante publique, issu de la loi Kouchner de 2002. Vous n'avez pas a vous justifier, ni a passer par un avocat. Vous adressez une demande ecrite a l'etablissement (hopital, clinique, cabinet) ou au professionnel de sante, par lettre recommandee avec accuse de reception, en joignant une copie de votre piece d'identite. Vous precisez si vous souhaitez consulter le dossier sur place (gratuit) ou en recevoir copie (frais de reproduction et d'envoi factures, mais plafonnes par decret). Le delai legal est de 8 jours pour les dossiers recents, prolonge a 2 mois pour ceux datant de plus de 5 ans. Au-dela, vous pouvez saisir la Commission d'acces aux documents administratifs, la CADA, qui rendra un avis. Pour le secteur prive, vous pouvez aussi alerter la Commission des usagers (CDU) de l'etablissement, dont les coordonnees doivent etre affichees a l'accueil. Mon conseil : conservez systematiquement la preuve de votre demande, c'est la base de tout recours ulterieur.
La redaction : Que contient exactement ce dossier ? Et qu'est-ce que le patient peut decouvrir d'inattendu ?
Me Sophie Berthier : Le dossier medical, c'est l'ensemble des informations formalisees concernant votre sante : comptes rendus de consultation, comptes rendus operatoires, courriers entre praticiens, resultats d'examens, prescriptions, fiches de surveillance infirmiere, protocoles d'anesthesie, et meme les correspondances administratives. Ce qui surprend souvent les patients, ce sont deux choses. D'abord, l'ampleur des annotations manuscrites des soignants, parfois lapidaires, parfois interpretatives, qui ne reprennent pas toujours ce qui a ete dit oralement. Ensuite, certains documents internes, comme les comptes rendus de reunions de concertation pluridisciplinaire en oncologie, ou les fiches d'evenements indesirables, qui peuvent eclairer une trajectoire de soins. La loi exclut en revanche les notes personnelles du medecin, c'est-a-dire celles qui ne servent pas a etablir un diagnostic ou a tracer un soin. Si vous decouvrez des incoherences, des oublis, ou des erreurs factuelles (date, dosage, identite), vous pouvez demander une rectification : c'est un autre droit, distinct, fonde sur le RGPD et le Code de la sante publique. Et si la lecture révèle un manquement, la consultation prealable d'un avocat ou d'une association de patients est indispensable avant tout recours.
La personne de confiance : role et limites
La redaction : La notion de personne de confiance est souvent confondue avec celle de personne a prevenir, ou avec une procuration. Pouvez-vous clarifier ?
Me Sophie Berthier : C'est une confusion frequente, et lourde de consequences. La personne a prevenir est simplement celle que l'hopital appelle si vous arrivez seul aux urgences ou en cas d'urgence : elle n'a aucun role juridique. La procuration, elle, concerne des actes administratifs ou financiers, et n'a aucune valeur en matiere medicale. La personne de confiance, definie a l'article L1111-6 du Code de la sante publique, c'est tout autre chose : c'est une institution créée par la loi Kouchner, renforcee par la loi Claeys-Leonetti, qui designe une personne majeure de votre choix pour vous accompagner et vous representer dans le parcours de soin. Vous pouvez choisir un conjoint, un enfant adulte, un ami, un voisin, ou meme votre medecin traitant. La designation se fait par ecrit, datee et signee, sur papier libre ou via le formulaire propose par votre etablissement. Elle est revocable a tout moment, et peut etre changee. Mon conseil pratique : faites-le des 50 ans, idealement en informant votre medecin traitant pour qu'il l'inscrive dans votre dossier. Pour bien choisir cette personne et anticiper l'organisation de votre suivi medical, l'article sur [comment declarer son medecin traitant en 2026](/blog/declarer-medecin-traitant-2026/) explique le role pivot du medecin traitant dans cette articulation.
La redaction : Quels sont concretement ses pouvoirs et ses limites ? Peut-elle decider a la place du patient ?
Me Sophie Berthier : C'est la question centrale, et la reponse est nuancee. Tant que vous etes en mesure d'exprimer votre volonte, la personne de confiance est un accompagnant : elle peut assister aux consultations a votre demande, vous aider a comprendre les informations medicales, vous soutenir dans les choix difficiles. Elle ne decide pas a votre place. Quand vous etes hors d'etat de vous exprimer (coma, AVC majeur, demence avancee), son role devient capital : le medecin doit la consulter en priorite, avant la famille, pour connaitre vos volontes presumees. Elle est alors votre porte-parole : elle ne dit pas ce qu'elle pense, mais ce que vous, vous auriez voulu. C'est pourquoi il est essentiel de discuter en amont avec elle de vos valeurs, de vos limites, de ce que vous accepteriez ou refuseriez. Attention : elle ne peut pas faire opposition a vos directives anticipees ecrites, qui priment sur sa parole. Les associations comme [Familles durables](https://famillesdurables.fr/) proposent d'ailleurs des ressources pour accompagner ces conversations en famille, particulierement utiles avant 60 ans pour eviter les non-dits sur les decisions de fin de vie. La personne de confiance n'est pas un super-tuteur : son role est de transmettre, pas de juger.
Les directives anticipees : pourquoi et comment
La redaction : Beaucoup de Francais associent les directives anticipees a la fin de vie, donc a un sujet "pour plus tard". Pourquoi conseillez-vous de les rediger des 50 ans ?
Me Sophie Berthier : Parce que la vie ne previent pas. Un AVC, un accident de la route, une intervention chirurgicale qui se complique : ces evenements peuvent vous priver soudainement de la capacite a vous exprimer, a tout age. Les directives anticipees, prevues par l'article L1111-11 du Code de la sante publique, sont vos volontes ecrites concernant les soins que vous accepteriez ou refuseriez en fin de vie ou en cas d'incapacite. Elles peuvent porter sur la reanimation, la ventilation artificielle, la sedation profonde, l'arret de traitement, la nutrition artificielle. Avant 2016, elles n'avaient qu'une valeur indicative ; depuis la loi Claeys-Leonetti, elles s'imposent au medecin. Le seul cas ou il peut s'en ecarter, c'est l'urgence vitale immediate, ou si elles apparaissent manifestement inappropriees a la situation medicale rencontree. La decision doit alors etre collegiale, motivee, tracee au dossier, et la personne de confiance ou la famille doit etre informee. Rediger des directives a 50 ans, c'est se proteger d'une zone grise qui peut durer des semaines voire des mois si vous etes inconscient et que personne ne sait ce que vous voulez. C'est aussi soulager vos proches d'un fardeau decisionnel terrible.
La redaction : Comment les rediger concretement ? Faut-il un notaire ? Un formulaire officiel ?
Me Sophie Berthier : Surtout pas de notaire, et c'est gratuit. La forme est libre : un papier ecrit, date et signe, suffit juridiquement. Vous pouvez aussi utiliser le formulaire propose par la Haute Autorite de sante (HAS), telechargeable gratuitement, qui guide la reflexion en deux versions : pour les personnes en bonne sante, et pour celles déjà atteintes d'une maladie grave. La reflexion est plus complexe que la redaction : prenez le temps d'echanger avec votre medecin traitant, qui peut vous aider a formuler des choix realistes au regard de vos antecedents. Conservez ensuite le document dans un endroit accessible et connu : remettez une copie a votre medecin traitant, a votre personne de confiance, et idealement, deposez-les sur [Mon espace sante](/blog/mon-espace-sante-guide/), qui permet de les rendre consultables par tout professionnel de sante autorise, n'importe ou en France. C'est crucial : des directives parfaitement redigees mais introuvables au moment ou il faut decider ne servent a rien. Vous pouvez les modifier, les annuler, les reecrire a tout moment. Elles n'ont pas de duree de validite : elles restent valables tant que vous ne les avez pas revoquees. Mon conseil : revoyez-les tous les 5 ans, ou après tout changement majeur dans votre etat de sante.
Refus de soins et consentement eclaire
La redaction : Le consentement eclaire est un mot souvent entendu, rarement defini. Que signifie-t-il vraiment, et jusqu'ou va le droit du patient de refuser ?
Me Sophie Berthier : Le consentement eclaire, c'est le pilier des droits du patient depuis l'arret Mercier de 1936, codifie a l'article L1111-4 du Code de la sante publique. Eclaire signifie que le patient a recu une information claire, loyale et appropriee : sur sa pathologie, les traitements proposes, leurs benefices attendus, leurs risques frequents et graves, leurs alternatives, et les consequences d'un refus. Le consentement, lui, doit etre libre : sans pression, sans menace, sans tromperie. Et il est revocable a tout moment, meme après signature. Le droit de refus est absolu pour un patient majeur conscient, meme pour un soin vital. La seule limite, c'est l'urgence vitale absolue chez un patient inconscient sans directives, ou les soins psychiatriques sous contrainte très encadres juridiquement. Concretement, vous pouvez refuser une chimiotherapie, une transfusion sanguine pour motif religieux, une intervention chirurgicale, une dialyse, sous reserve d'avoir ete informe des consequences et d'avoir confirme votre choix par ecrit après un delai de reflexion. Le medecin a alors l'obligation de respecter votre choix, mais aussi celle de tout mettre en oeuvre pour vous convaincre, et d'assurer la continuite des soins de confort. Un refus de soin n'est jamais un refus d'accompagnement.
La redaction : A l'inverse, que peut faire un patient confronte au refus d'un professionnel de le prendre en charge ? On entend de plus en plus parler de refus de soins discriminatoires.
Me Sophie Berthier : C'est un sujet en forte progression dans les saisines du Defenseur des droits, et c'est legitime : le refus de soin discriminatoire est illegal. L'article L1110-3 du Code de la sante publique l'interdit explicitement, qu'il soit fonde sur l'origine, le sexe, la situation familiale, l'orientation sexuelle, l'etat de sante, le handicap, ou le statut de beneficiaire de la complementaire sante solidaire (CSS). Concretement, un dentiste qui refuse un patient CSS, un medecin qui refuse une personne en surpoids, un specialiste qui refuse une personne porteuse du VIH : ces refus sont sanctionnables. Le recours s'organise en plusieurs niveaux. D'abord, conservez la preuve : SMS, email, refus oral consigne par ecrit avec date et heure. Ensuite, vous pouvez saisir l'Ordre professionnel concerne (Conseil departemental des medecins, des dentistes, des sages-femmes), le Defenseur des droits via son site, l'Assurance Maladie pour les refus CSS, ou la Conciliation a votre caisse primaire. Attention : un refus pour motif legitime est licite (absence de creneau, hors specialite, conflit de competences), mais il doit s'accompagner d'une orientation vers un confrere disponible. Si vous etes refuse sans orientation, c'est suspect. Et n'hesitez pas a en parler a votre medecin traitant : il a souvent un reseau et peut faciliter une prise en charge ailleurs.
Questions rapides : les idees recues
"L'hopital peut me refuser mon dossier medical."
Me Sophie Berthier : Faux. La loi Kouchner de 2002 vous donne un droit d'acces direct, sans avoir a justifier votre demande. Le delai est de 8 jours, prolonge a 2 mois pour les dossiers de plus de 5 ans.
"Ma personne de confiance peut decider a ma place."
Me Sophie Berthier : Faux. Elle vous represente et temoigne de vos volontes, mais elle ne decide pas. Si vous etes inconscient, ce sont les directives anticipees qui priment, puis sa parole, puis celle des proches.
"Mes directives anticipees ne valent que devant un notaire."
Me Sophie Berthier : Faux. Elles peuvent etre redigees sur papier libre, datees et signees. La conservation est libre : papier, Mon espace sante, dossier medical. Le formulaire HAS est gratuit et facultatif.
"Refuser un traitement, c'est refuser tout soin."
Me Sophie Berthier : Faux. Vous pouvez refuser un acte specifique (chimiotherapie, transfusion, geste invasif) tout en acceptant d'autres soins (anti-douleur, soins de confort). C'est la base du consentement eclaire.
"Le medecin peut me forcer a accepter un soin si je dis non."
Me Sophie Berthier : Faux, sauf cas très limites (urgence vitale, mineur en danger, soins psychiatriques sous contrainte). Le refus libre et eclaire d'un patient majeur conscient s'impose au medecin.
"L'acces au dossier coute cher."
Me Sophie Berthier : Partiellement faux. La consultation sur place est gratuite. Seuls les frais de reproduction et d'envoi peuvent etre factures, plafonnes par decret. Pour un dossier hospitalier classique, comptez quelques dizaines d'euros maximum.
"Si je n'ai pas designe de personne de confiance, c'est ma famille qui decide."
Me Sophie Berthier : Faux. Sans personne de confiance designee, le medecin recueille l'avis des proches dans un ordre defini, mais c'est lui qui prend la decision medicale, en collegialite si necessaire.
Trois cles a retenir
Trois cles a retenir
- Demandez votre dossier medical sans hesiter : c'est un droit gratuit, direct, et chaque demande non-honoree dans les 8 jours peut etre signalee a la CADA.
- Designez votre personne de confiance des aujourd'hui : un formulaire ecrit, date, signe, garde chez vous et remis au medecin traitant. C'est un acte simple aux consequences puissantes.
- Redigez vos directives anticipees : meme sommaires, elles s'imposent au corps medical depuis 2016. La forme libre est valable. Conservez-les dans Mon espace sante pour qu'elles soient consultees.