L’endométriose, une affection chronique touchant environ 10 % des femmes en âge de procréer, est souvent sous-diagnostiquée, avec un délai moyen de sept ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Ce retard a des conséquences significatives sur la qualité de vie des femmes concernées, tant sur le plan physique que psychologique. Le Dr Isabelle Charpentier, gynécologue-obstétricienne au CHU de Lyon et spécialiste reconnue de l’endométriose, s’engage activement dans l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge. Elle nous éclaire aujourd’hui sur les avancées récentes et les défis persistants dans le traitement de cette maladie. Pour compléter cet article, n’hésitez pas à consulter notre guide détaillé sur l’endométriose : symptômes et diagnostic.
Le Dr Isabelle Charpentier est gynécologue-obstétricienne au CHU de Lyon depuis 18 ans, spécialiste de l'endométriose et de la chirurgie mini-invasive. Elle préside une association de soutien aux patientes endométriose et s'implique dans la réduction du délai diagnostique moyen, encore de 7 ans en France.
Interview : endométriose, traitements et vie avec la maladie
Marie Chevalier — Docteur Charpentier, l’endométriose est souvent décrite comme une maladie sous-diagnostiquée. Est-ce encore le cas en 2026 ?
Dr Isabelle Charpentier — En 2026, nous avons fait des progrès significatifs en matière de sensibilisation et de diagnostic de l’endométriose, mais il reste encore beaucoup à faire. Le plan national 2021-2024 a permis de mettre en lumière l’importance de cette maladie, en encourageant la formation des professionnels de santé et en améliorant l’accès aux examens spécialisés. Un bilan de santé gynécologique dès 40 ans intègre désormais la recherche de signes évocateurs d’endométriose méconnue. Cependant, malgré ces efforts, le délai diagnostique moyen reste de 5 à 7 ans, ce qui est encore trop long. Plusieurs facteurs expliquent ce retard, notamment la banalisation des douleurs menstruelles et le manque de formation initiale des médecins sur cette pathologie complexe. Nous avons également amélioré les outils diagnostiques, comme l’échographie spécialisée et l’IRM, qui sont de plus en plus accessibles. Toutefois, dans certaines régions, l’accès à ces outils reste insuffisant, ce qui perpétue une inégalité dans la prise en charge. Enfin, il est crucial de continuer à sensibiliser non seulement les professionnels de santé, mais aussi le grand public, car une meilleure compréhension des symptômes par les patientes elles-mêmes peut accélérer la recherche de soins et donc le diagnostic.
Marie Chevalier — Quels symptômes auraient dû alerter plus tôt les médecins qui ont manqué le diagnostic ?
Dr Isabelle Charpentier — Les symptômes de l’endométriose sont souvent confondus avec ceux de règles douloureuses classiques, ce qui retarde le diagnostic. Les médecins doivent être particulièrement attentifs à certains signes clés : la dysménorrhée sévère, qui ne répond pas aux traitements antalgiques habituels, est un symptôme majeur. D’autres signes incluent la dyspareunie, ou douleur lors des rapports sexuels, qui peut être indicatrice d’une atteinte profonde. Les symptômes digestifs cycliques, tels que des diarrhées ou constipations qui coïncident avec le cycle menstruel, sont également des indicateurs importants. De plus, la fatigue chronique, souvent négligée, doit être prise au sérieux, car elle impacte considérablement la qualité de vie des patientes. Ces “red flags” devraient inciter les médecins à envisager un diagnostic d’endométriose plus tôt. Malheureusement, ces symptômes sont souvent minimisés ou attribués à d’autres causes, ce qui retarde le recours à des examens plus poussés. Une éducation accrue des médecins généralistes et gynécologues sur ces signes d’alerte est essentielle pour réduire le délai de diagnostic.
Marie Chevalier — Quels examens réalisez-vous lors d’une première consultation pour suspicion d’endométriose ?
Dr Isabelle Charpentier — La première consultation pour suspicion d’endométriose repose sur un interrogatoire structuré. Je recueille systématiquement : la date d’apparition des douleurs, leur intensité sur l’échelle visuelle analogique (EVA), leur cyclicité ou acyclicité, l’impact sur la vie professionnelle et sexuelle, et les antécédents familiaux (mère, sœur). Un score EVA supérieur à 7 lors des règles, associé à une dyspareunie profonde, est un signal diagnostique majeur qui justifie une exploration immédiate sans attendre.
L’échographie endovaginale spécialisée, réalisée par un radiologue formé à l’endométriose, est l’examen de première ligne. Elle détecte les endométriomes ovariens (kystes endométriosiques), les nodules des ligaments utérosacrés et certaines atteintes digestives superficielles. Sa sensibilité atteint 90 % pour les endométriomes, mais descend à 60-70 % pour les localisations profondes recto-vaginales. En cas de suspicion d’endométriose profonde infiltrante — ligaments, rectum, urètre, vessie — une IRM pelvienne en centre expert est indispensable : elle cartographie l’extension des lésions et guide la décision chirurgicale. Depuis 2022, les recommandations nationales ont clairement proscrit la cœlioscopie diagnostique d’emblée, qui était auparavant pratiquée trop systématiquement. C’est une avancée majeure : l’exploration chirurgicale reste une procédure invasive, à réserver aux cas où l’imagerie est non concluante ou dans le cadre d’une chirurgie thérapeutique planifiée.
Marie Chevalier — Quels traitements médicaux proposez-vous en première intention, et avec quels critères de choix ?
Dr Isabelle Charpentier — En première intention, le traitement médical de l’endométriose vise à réduire la douleur et à limiter la progression de la maladie. La pilule combinée continue est souvent prescrite pour inhiber le cycle menstruel et réduire les douleurs associées. Le diénogest, un progestatif spécifique, est également couramment utilisé pour ses effets bénéfiques sur les symptômes douloureux et sa bonne tolérance. Le dispositif intra-utérin (DIU) Mirena, qui libère localement un progestatif, est une autre option, particulièrement pour les femmes qui ne souhaitent pas une contraception orale. Le choix du traitement dépend de plusieurs critères : l’âge de la patiente, son désir de grossesse, le stade de l’endométriose et la tolérance aux traitements hormonaux. En 2026, de nouveaux médicaments, tels que le linzagolix, un antagoniste sélectif des récepteurs de la GnRH, offrent des options supplémentaires pour les patientes en cas d’échec des traitements classiques. Un suivi est généralement planifié à 3-6 mois pour évaluer l’efficacité du traitement et ajuster si nécessaire.

Marie Chevalier — Quand décidez-vous d’opérer une patiente, et quelle technique chirurgicale privilégiez-vous ?
Dr Isabelle Charpentier — La décision d’opérer repose sur trois critères principaux : l’échec du traitement médical bien conduit pendant au moins six mois, des douleurs invalidantes résistantes aux antalgiques de palier 2, ou un désir de grossesse avec une infertilité documentée liée à l’endométriose (endométriome, adhérences tubaires). Elle n’est jamais prise à la légère, car toute intervention sur l’ovaire peut diminuer la réserve ovarienne.
Nous privilégions systématiquement la cœlioscopie conservatrice, qui offre une voie d’abord moins invasive, une douleur postopératoire réduite et une récupération plus rapide — généralement deux à quatre semaines. Pour les endométriomes, nous pratiquons la kystectomie par stripping plutôt que la ponction simple, dont le taux de récidive dépasse 80 %. La chirurgie d’endométriose profonde est une intervention complexe, réservée aux centres experts labellisés : elle peut impliquer un chirurgien digestif pour les atteintes rectales, ou un urologue pour les atteintes vésicales ou urétérales.
Le taux de récidive à cinq ans reste de 20 à 40 %, même après une chirurgie bien conduite. C’est pourquoi le traitement médical postopératoire — diénogest ou contraception combinée continue — est désormais la règle dès l’absence de projet de grossesse immédiat. La chirurgie radicale par hystérectomie avec annexectomie bilatérale reste le dernier recours, discuté en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour les femmes ayant accompli leur projet parental et souffrant de douleurs réfractaires à tout autre traitement.
Marie Chevalier — Comment gérez-vous la douleur chronique entre les consultations ?
Dr Isabelle Charpentier — La gestion de la douleur chronique est un défi thérapeutique majeur. Nous avons recours à un protocole antalgique multimodal, adapté à l’intensité des douleurs et à la vie de la patiente. En première intention, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l’ibuprofène ou le naproxène soulagent efficacement les dysménorrhées légères à modérées. Pour les crises sévères résistantes, le tramadol, opioïde faible, peut être prescrit de façon ponctuelle, toujours associé à une surveillance pour éviter la dépendance.
Au-delà du médicamenteux, la stimulation électrique transcutanée (TENS) soulage les douleurs pelviennes par un mécanisme de contre-irritation et de libération d’endorphines. Il existe désormais des appareils TENS portables remboursés dans certaines situations d’endométriose sévère — j’encourage mes patientes à en demander la prescription. La sophrologie et la méditation de pleine conscience réduisent significativement la perception douloureuse chronique en modulant les circuits de l’interprétation cérébrale de la douleur.
Pour les formes les plus invalidantes, une orientation vers une unité douleur chronique pluridisciplinaire est indiquée. Ces unités proposent des thérapies cognitivo-comportementales adaptées à la douleur et une coordination médecin-psychologue-kinésithérapeute. Depuis 2025, la téléconsultation est remboursée pour les suivis de douleur chronique, ce qui facilite considérablement l’ajustement du protocole entre les consultations en présence. Notre article sur la téléconsultation médicale en 2026 présente les plateformes disponibles.
Marie Chevalier — Quelle est la réalité du projet parental pour vos patientes endométriose ?
Dr Isabelle Charpentier — L’endométriose est associée à une infertilité dans 30 à 50 % des cas, mais il est important de souligner que la majorité des femmes atteintes parviennent à concevoir. Pour les patientes de moins de 35 ans, nous recommandons généralement de consulter après six mois d’essais infructueux pour envisager une assistance médicale à la procréation (AMP). La fécondation in vitro (FIV) offre de bons résultats, avec des taux de succès comparables à d’autres causes d’infertilité. L’évaluation de la réserve ovarienne est cruciale pour adapter le traitement et optimiser les chances de succès. Parfois, une intervention chirurgicale avant la FIV peut améliorer les résultats, notamment en cas de kystes ovariens volumineux ou d’adhérences sévères. Nous conseillons aux couples de se rapprocher des ressources disponibles, telles que le réseau endométriose et projet parental : ressources pour les familles concernées, pour obtenir un soutien adapté.

Marie Chevalier — Comment accompagnez-vous vos patientes psychologiquement ? La maladie a un impact énorme sur la vie quotidienne.
Dr Isabelle Charpentier — L’impact psychologique de l’endométriose est profond et souvent minimisé dans le discours médical. Les données épidémiologiques sont claires : les patientes atteintes d’endométriose présentent un risque de dépression deux fois supérieur à la population générale, et d’anxiété trois fois supérieur. Combattreladepression.com documente ce lien entre douleur chronique et santé mentale, une réalité souvent sous-estimée chez les patientes endométriose. La douleur chronique, les interactions sociales réduites lors des crises, les difficultés professionnelles liées aux absences répétées et l’incertitude autour du projet parental constituent un cumul de facteurs psycho-sociaux épuisants.
Dans mon service, l’accompagnement psychologique est systématiquement proposé dès le diagnostic d’endométriose modérée à sévère. Les groupes de parole — organisés par des associations comme EndoFrance ou Endomind — jouent un rôle particulièrement important : les patientes y trouvent une validation de leur souffrance et des pairs qui comprennent de l’intérieur ce qu’elles vivent, ce qu’aucun proche, aussi bienveillant soit-il, ne peut pleinement offrir. Je les recommande systématiquement.
Le programme Mon Soutien Psy est remboursé jusqu’à huit séances par an chez un psychologue libéral. Pour les formes sévères avec retentissement fonctionnel majeur, je propose une orientation vers une thérapie cognitivo-comportementale centrée sur la douleur chronique. L’entourage doit également être informé : j’invite les conjoints ou partenaires à assister à une consultation d’éducation thérapeutique, car la compréhension de la maladie change profondément la dynamique relationnelle. L’endométriose partage avec la ménopause certains impacts hormonaux sur l’humeur et la libido que nous détaillons dans notre article sur la ménopause : symptômes et traitements hormonaux 2026.
Marie Chevalier — Quelle est votre position sur l’ALD pour les formes sévères d’endométriose ?
Dr Isabelle Charpentier — L’ALD 31, dite « hors liste », est un levier trop méconnu et trop rarement utilisé alors qu’il change concrètement la vie des femmes atteintes d’endométriose sévère. Contrairement aux 30 ALD de droit commun (cancer, diabète, maladies cardiaques…), l’ALD 31 n’est pas automatique : elle doit être demandée par le médecin traitant via un protocole de soins soumis au médecin-conseil de la CPAM. Si le dossier est accepté — ce qui est le cas pour les formes sévères documentées par imagerie ou chirurgie — tous les soins directement liés à l’endométriose sont pris en charge à 100 % : consultations spécialisées, IRM de suivi, traitements médicaux, hospitalisations chirurgicales, soins paramédicaux. La prise en charge peut inclure jusqu’à huit séances de psychologue via Mon Soutien Psy.
En pratique, je prépare avec mes patientes un dossier structuré pour faciliter la décision du médecin-conseil : compte rendu chirurgical ou d’IRM documentant l’atteinte profonde, protocole de soins détaillé avec les traitements en cours et à venir, et justification de l’impact fonctionnel sur la vie professionnelle et personnelle. La demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) est également possible pour les formes les plus invalidantes : elle ouvre droit à des aménagements de poste, du télétravail facilité et un maintien dans l’emploi. Je dis toujours à mes patientes : ne renoncez pas à ces droits. Le guide démarches pour l’ALD longue durée vous accompagne étape par étape.
Marie Chevalier — Quelles avancées thérapeutiques attendez-vous dans les 5 prochaines années ?
Dr Isabelle Charpentier — Les cinq prochaines années s’annoncent véritablement transformatrices pour les patientes endométriose. Je le vis dans ma pratique quotidienne : le paysage thérapeutique évolue plus vite que jamais.
Sur le plan médicamenteux, les modulateurs sélectifs des récepteurs aux progestatifs (SPRM), dont certains sont en phase 3, offrent une action antiproliférative sur l’endomètre ectopique avec une meilleure tolérance que les agonistes GnRH classiques. Le linzagolix, déjà disponible, en est le premier représentant — et d’autres molécules de cette classe arrivent. La recherche en thérapies géniques s’accélère, notamment autour des mécanismes épigénétiques qui expliquent la susceptibilité familiale à l’endométriose : des essais précliniques prometteurs sont en cours.
Le virage diagnostique le plus attendu est le test sanguin non invasif. Plusieurs équipes travaillent sur des panels de microARN circulants capables de détecter l’endométriose avec une sensibilité supérieure à 85 %. Ce test transformerait le parcours de diagnostic, éliminant des années d’errance pour des millions de femmes. L’intelligence artificielle appliquée à l’IRM pelvienne améliore déjà la cartographie des lésions profondes et la prédiction du stade chirurgical avant même l’intervention.
Ma conviction profonde est que d’ici 2030, nous diagnostiquerons l’endométriose en quelques semaines grâce à un test sanguin, et nous disposerons de traitements oraux bien tolérés sur le long terme. Pour les femmes qui souffrent aujourd’hui : consultez maintenant, ne banalisez pas vos douleurs, et sachez que la recherche travaille pour vous.
Idées reçues sur l’endométriose et synthèse clinique
| Idée reçue | Réponse de la Dr Charpentier |
|---|---|
| L’endométriose est synonyme d’infertilité. | Non, bien que l’endométriose soit associée à un risque accru d’infertilité, la majorité des femmes atteintes parviennent à concevoir. |
| La chirurgie guérit définitivement l’endométriose. | Faux, la chirurgie améliore les symptômes mais le risque de récidive demeure. Elle doit être complétée par un traitement médical. |
| L’endométriose est une maladie rare. | Incorrect, elle touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, ce qui en fait une pathologie fréquente. |
| Les douleurs de règles sont normales et doivent être supportées. | Non, des règles douloureuses sévères ne sont pas normales et doivent être investiguées, notamment pour l’endométriose. |
| Seules les femmes adultes peuvent être atteintes d’endométriose. | Faux, l’endométriose peut débuter à l’adolescence, souvent dès les premiers cycles menstruels. |
En conclusion, bien que l’endométriose reste un défi médical majeur, des progrès significatifs sont en cours pour améliorer le diagnostic et le traitement. Les femmes ne doivent pas hésiter à consulter dès les premiers symptômes, sans attendre que les douleurs deviennent insupportables. De nombreuses ressources médicales et associatives sont disponibles en France pour les soutenir dans chaque étape de leur parcours de soins.
Pour les patientes qui poursuivent un projet de grossesse après chirurgie ou pendant un traitement médical, le confort corporel quotidien prend une importance particulière — choix d’une lingerie sans armatures comprimant les zones douloureuses, soutiens-gorge évolutifs anticipant les modifications mammaires de la grossesse. Sur ce sujet précis, les conseils d’une sage-femme sur le confort intime pendant la grossesse complètent utilement le parcours médical : choix des matières (coton bio, microfibres respirantes), positionnement adapté aux trois trimestres et critères d’ajustement à mesure que le corps se transforme.
Disclaimer : Cet article est à but informatif et ne remplace pas une consultation médicale. Consultez votre médecin pour un avis médical personnalisé.